Com 2.312 pacientes cadastrados, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) é exemplo não apenas no Distrito Federal e região do entorno, mas para outros estados do país no atendimento a pessoas com síndrome de Down, contemplando desde gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21, quanto todas as faixas etárias da vida. Bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos encontram atendimento humanizado e interdisciplinar no local, que atualmente funciona nas dependências do Hospital Regional da Asa Norte (Hran).
De acordo com a secretária de Saúde, Lucilene Florêncio, as tratativas para a implementação da sede do centro de referência estão em fase final de licitação. “O novo local está previsto para funcionar na quadra 612, da Asa Sul, com um amplo espaço para o CrisDown, CAPS e um Centro de Especialidade e Reabilitação, em 2025”, adiantou durante cerimônia de homenagem ao Dia da Síndrome de Down, realizada na sede da Associação DFdown.
“A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração desse novo centro”, afirmou a gestora da pasta.
A fisioterapeuta e responsável pelo Centro Cris Down, Carolina Vale, destaca a relevância do projeto da nova sede para que a Secretaria de Saúde (SES-DF) expanda o número de atendimentos.
“Quando a sede estiver pronta poderemos oferecer um número maior de atendimentos, com maior variedade de estímulos. Teremos mais salas, ginásio, jardim e auditório. Além disso, poderemos contar com a parceria de universidades para a realização de residência e estágio, o que faz com que o conhecimento que temos possa ser expandido para futuras gerações, fazendo com que o serviço nunca pare”, explicou.
Dia de conscientizar
O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, foi criado para conscientizar a população e promover a inclusão. O tema deste ano para lembrar a data é “Chega de estereótipos, abaixo o capacitismo”.
“Ao longo da vida, as pessoas com síndrome de Down muitas vezes são subestimadas, suas potencialidades ignoradas e seus futuros desconsiderados. Recentemente, me deparei com a pergunta: por que elas são vistas como eternas crianças? Essa questão me chocou profundamente. É incrível como essa percepção está tão arraigada na sociedade”, ressalta Vale.
O capacitismo, que é definido como a discriminação e o preconceito direcionado a pessoas com deficiência, é justamente uma prática a ser evitada e de acordo com a gerente do CrisDown, o centro atua nesse contexto. “Fornecemos informação para aqueles que desconhecem, oferecendo apoio às famílias com bebês recém-nascidos, e mostrando que o aprendizado e o crescimento não têm limites, mesmo na vida adulta. O serviço que oferecemos é vital para garantir que todos possam viver suas vidas com dignidade e plenitude”, concluiu.
Atendimento
Para oferecer um acompanhamento mais eficaz e contínuo às famílias, a SES-DF lançou, em 2013, o projeto CrisDown, que acolhe e acompanha pacientes em todas as fases da vida. Com mais de 10 anos de história, a iniciativa já apoiou cerca de 2,3 mil famílias, contando com uma equipe multidisciplinar.
O trabalho não se limita apenas à pessoa com Síndrome de Down, mas engloba toda a família, oferecendo orientação. Gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia também recebem apoio durante a gravidez para se prepararem para a chegada de seus bebês.
“Noventa por cento das mães descobrem a síndrome apenas após o nascimento do bebê e, por isso, não estão preparadas para lidar com a informação. Aqui, elas são acolhidas. Além disso, também atendemos gestantes que recebem o diagnóstico e buscam apoio no projeto”, esclarece Carolina Vale.
A analista financeira Juliana Carvalho, 45 anos, mãe do Lucas, 3 anos, destaca a importância do projeto de de uma associação sem fins lucrativos como apoio no começo da maternidade. “Quando meu filho nasceu foi um choque descobrir sobre a síndrome, mas a associação foi um apoio fundamental. Tudo o que aprendi foi através deles e do acesso ao Centro CrisDown da SES-DF”, compartilhou.